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O que a experiência do Covid-19 nos diz sobre deficiência, trabalho e acessibilidade?

Publicado originalmente em Boletins da ANPOCS, nº 67, 22/06/2020. Disponível em: http://anpocs.org/index.php/publicacoes-sp-2056165036/boletim-cientistas-sociais/2395-boletim-n-67-cientistas-sociais-e-o-coronavirus

Por Bernardo Oliveira, Daniela Navarini e Valéria Aydos

Bernardo tem Síndrome de Larsen, uma doença rara que o faz ter dificuldades para percorrer trajetos longos. Ele conta que, no primeiro dia de trabalho, na tentativa de deslocamento para a sala, sua coluna “travou”, deixando-o imobilizado por dois dias. Ao solicitar acessibilidade junto à Universidade na qual havia sido contratado, recebeu resposta negativa e, como única possibilidade de trabalhar, a redução das aulas e a preparação de atividades extraclasse para os alunos. Ou seja, o ‘trabalho remoto’ não havia sido uma possibilidade de ‘adaptação razoável’ oferecida a Bernardo para que pudesse exercer sua atividade sem prejuízo à qualidade do seu trabalho. Ocorre que, com o desenrolar da pandemia da COVID-19, ele é comunicado que “até o fim do semestre todos os cursos deveriam ser ofertados remotamente”.

Anahí é surda oralizada e sua reivindicação de acessibilidade em eventos sempre foi a legenda em tempo real, a qual é constantemente negada por conta dos altos custos, o que faz com que ela tenha que acompanhar as falas por leitura labial. Antes da pandemia, era obrigada a negar convites para eventos on-line devido à dificuldade de comunicação e à debilidade das tecnologias de transcrição. Depois, a vida acadêmica passou a acontecer on-line, situação que a faria estar totalmente excluída, não fosse seu sobre-esforço em participar com a ajuda conjunta de recursos de acessibilidade, como implante coclear, aplicativo de transcrição instantânea e o chat de plataformas virtuais. Noutras situações, ela apela para a legenda automática do Skype ou para a ativação do recurso do “closed caption” do Zoom, no qual a transcrição é feita por um profissional da área. Além disso, ela manifesta preocupação com ‘um mundo de máscaras’, cujos lábios escondidos – já evidenciados nos noticiários da TV – a privariam de se comunicar.

Thiago é uma pessoa com baixa visão que trabalha como servidor público, atividade que exerce com recursos de acessibilidade adaptados à sua realidade. Com o início do trabalho remoto, por conta do isolamento, quando as adaptações de tecnologia que providenciou em sua casa não são suficientes para a realização plena de uma atividade, não há um “recurso humano de acessibilidade” disponível para o exercício de sua profissão em igualdade de condições com os demais colegas. O direito de Thiago de ter uma pessoa que possa, por exemplo, ler o que o software não leu na tela do computador, não foi levado em consideração na ‘gestão da diversidade’ nesta nova realidade.

Os relatos acima nos remetem a várias questões que, se já se faziam presentes na vida das pessoas com deficiência no mundo do trabalho, agora são ‘escancaradas’ no contexto social que a pandemia da Covid-19 nos impõe: o que de fato está em jogo na inclusão social de pessoas com deficiência nos ambientes laborais? Como as questões de acessibilidade estão sendo valoradas e operacionalizadas na prática do mundo do trabalho?

De acordo com a ONU (2006), “pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas”. Essa conceituação enfatiza um deslocamento do entendimento da deficiência enquanto consequência natural de um corpo com lesão (modelo biomédico) para uma diversidade corporal em interação com uma sociedade socialmente excludente (modelo social), assumindo a deficiência como relacional e uma questão social e política.

Ações como a American Disability Action nos EUA e as políticas de cotas no mercado de trabalho no Brasil têm sido fundamentais para o combate ao capacitismo (os preconceitos com relação às pessoas com deficiência) presente nas justificativas empresariais de não contratação destas pessoas. Evidenciam também o erro da percepção da deficiência enquanto um problema individual a ser “ajustado” (ou, na maioria das vezes, eliminado) e a não-compreensão de que é a sociedade que deve pensar formas de gestão para a diversidade e não para a generalidade.

Este percurso de lutas políticas e sociais em direção a uma concepção de inclusão, como um movimento empreendido pela sociedade em direção à eliminação das barreiras, passou por um contexto de total exclusão social, no qual pessoas com deficiência eram mantidas em suas casas, e foi gradualmente conquistando espaços, inicialmente segregacionistas, de acesso à saúde e à educação (como as APAES); e, posteriormente, à integração destes espaços à sociedade em geral, como o caso das salas de recursos nas escolas regulares.

Tais modelos – exclusão, segregação, integração e inclusão – têm sido pensados para a análise das condições de trabalho para pessoas com deficiência. Neste contexto, o teletrabalho tem levantado o debate sobre a não regulação do tempo dedicado a atividades públicas e privadas, o que tem gerado não somente um novo modo de exploração e precarização do trabalho, mas o adoecimento dos trabalhadores de áreas que já vivem esta realidade, principalmente mulheres cujas tarefas domésticas e o cuidado com os filhos somam-se às obrigações laborais.

No contexto da pandemia, sob a alegação de que a situação impôs essa “necessidade”, como vimos no relato de Bernardo, as justificativas empresariais de que faltava tecnologia e qualificação para a adequação do trabalho às pessoas com deficiência parecem ter rapidamente caído por terra, quando a “necessidade” não é mais a promoção de acessibilidade para a inclusão, mas a de que a produtividade “não pode parar”.

A dita “nova normalidade” da pandemia está colocando em pauta a possibilidade de produção de novas relações sociais e de transformação das formas de relacionamento pessoal e laboral. Agora, Bernardo trabalha em maior igualdade de condições que seus colegas e Anahí conta com a adoção de tecnologias de transcrição de falas em teleconferências, o que não havia em eventos presenciais. No entanto, outras acessibilidades não estão sendo cogitadas, como o “trabalho apoiado” para Thiago ou o uso de máscaras transparentes para que Anahí faça leitura labial. Tais fatos evidenciam não apenas a priorização do capital acima das pessoas, mas a incapacidade dos agentes públicos e da sociedade em geral de atender às demandas específicas da população. A experiência da COVID-19 socializa limitações e ao mesmo tempo escancara os nossos capacitismos, fazendo com que imensos esforços individuais sejam realizados para que a pessoa “se adapte” ao ambiente laboral, transformando um processo que deveria ser social em uma ‘responsabilidade individual’.

Está em pauta aqui a nossa dificuldade de reconhecer que todos temos corpos e mentes com habilidades inconstantes e de lutar contra os significados histórico-políticos dos pensamentos binários simplistas, tais como deficientes/não-deficientes e doentes/saudáveis. Como observa Kafer, no livro “Feminist, Queer, Crip”, os estudos em Disability Justice e Crip Theory recusam estas dicotomias e reivindicam o aleijamento das teorias da diferença. Aleijar as práticas é reconhecer as responsabilidades éticas, epistêmicas e políticas do questionamento de todas as condições preexistentes sob as quais todos nós vivemos; é perceber que esse aleijamento beneficia também àqueles que não estão interessados ou investidos nessa transformação. Talvez o contexto atual da pandemia estique o tecido social até a ruptura dos modos de vida habituais, talvez refletir a partir da Teoria Crip nos mostre um caminhar torto, no qual o capacitismo deixe de ser o modelo a ser mimetizado, para que outros andares sejam possíveis e mais corpos apareçam.

Bernardo Oliveira é doutor em Antropologia, professor da City College of New York (CCNY) e pesquisador do Grupo de Estudos em Antropologia e Deficiência (PPGAS-UFRGS)

Daniela Navarini é psicóloga, mestranda em Psicologia Social (UFRGS), membro do N-Pistas Núcleo de Pesquisas Instituições, Subjetivação e Trabalho em Análise(s) e pesquisadora do Grupo de Estudos em Antropologia e Deficiência (PPGAS-UFRGS)

Valéria Aydos é doutora e pós-doutoranda em Antropologia, membro do Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia (ABA) e pesquisadora do Grupo de Estudos em Antropologia e Deficiência (PPGAS-UFRGS).

Este texto foi escrito a partir das discussões e debates realizados junto ao Grupo de Estudos em Antropologia e Deficiência do PPGAS-UFRGS: https://vivendocomdeficiencias.com/pt-br/gead/.
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Estes textos são parte de uma série de boletins sequenciais sobre o coronavírus e Ciências Sociais que está sendo publicada ao longo das próximas semanas. Trata-se de uma ação conjunta que reúne a Associação Nacional de Pós-Graduação em Ciências Sociais (ANPOCS), a Sociedade Brasileira de Sociologia (SBS), a Associação Brasileira de Antropologia (ABA), a Associação Brasileira de Ciência Política (ABCP) e a Associação dos Cientistas Sociais da Religião do Mercosul (ACSRM). Nos canais oficiais dessas associações estamos circulando textos curtos, que apresentam trabalhos que refletiram sobre epidemias. Esse é um esforço para continuar dando visibilidade ao que produzimos e também de afirmar a relevância dessas ciências para o enfrentamento da crise que estamos atravessando.

A publicação deste boletim também conta com o apoio da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC/SC), da Associação Nacional de Pós-Graduação em Geografia (ANPEGE), da Associação Nacional de Pós-Graduação em História (ANPUH), da Associação Nacional de Pós graduação e Pesquisa em Letras e Linguística (Anpoll) e da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Planejamento Urbano e Regional (Anpur).

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Conexões íntimas e corporalidades singulares: deficiência em tempos de pandemia da Covid-19

Publicado originalmente em Boletins da ANPOCS, nº 61, 12/06/2020. Disponível em: http://anpocs.org/index.php/publicacoes-sp-2056165036/boletim-cientistas-sociais/2387-boletim-n-61-cientistas-sociais-e-o-coronavirus

Por Helena Fietz, Anahí Guedes de Mello e Claudia Fonseca

Conexões íntimas e corporalidades singulares: deficiência em tempos de pandemia da Covid-19

Fonte: Sins Invalid26

#ParaTodosVerem: ilustração de uma pessoa de cabelos curtos com pele de tonalidade entre azul e verde, vestindo uma camiseta rosa e uma saia longa rosa, sentada em uma cadeira de rodas verde e laranja. O texto na imagem diz: “Justiça significa uma resposta à Covid-19 centrada na deficiência”.

Desde o começo da pandemia de Covid-19, foram muitas as discussões sobre quais medidas seriam adotadas por governos e populações a fim de conter a sua disseminação. No Brasil, conforme orientações da Organização Mundial de Saúde (OMS), grande parte dos estados e municípios adotaram medidas de isolamento e distanciamento social que requerem que fiquemos em casa junto aos membros do núcleo familiar, saindo somente quando for extremamente necessário. Essas políticas de prevenção e cuidado, direcionadas à “população em geral” são importantes; entretanto, falar de práticas de cuidado a partir de uma ética feminista (Puig de la Bellacasa, 2017) significa relativizar as respostas prontas e normativas pré-estabelecidas baseadas em preceitos universais, compreendendo que é necessário estarmos atentas à singularidade de cada situação. As perguntas que se impõem são: como essas diretrizes “universais” de combate ao novo coronavírus afetam os grupos sociais específicos? E, o que nos interessa em particular, como afetam as pessoas com deficiência que fazem parte do chamado “grupo de risco”?

Muitas pessoas com deficiência passam a vida inteira prevenindo-se contra a contaminação viral e/ou bacteriana, que podem ser fatais dependendo de suas comorbidades. Logo, alguns gestos praticados a fim de diminuir o risco de contágio – lavar sempre as mãos, usar máscaras, higienizar bem e insistentemente os espaços, próteses, órteses e outras tecnologias assistivas, como cadeiras de rodas, andadores, muletas, bengalas etc. – já faziam parte de seu cotidiano muito antes da pandemia. O que muda com a Covid-19 é que a rotina de cuidados se intensifica ante os novos riscos. Além disso, essas práticas passam a ganhar visibilidade à medida que corpos não deficientes também precisam realizá-las e com isso deixam de ser pensadas enquanto responsabilidade individual para adentrar a saúde coletiva.

Por outro lado, para as pessoas com deficiência obrigadas a constantemente usar o tato para adquirir informações e se locomover no mundo ao seu redor, é praticamente impossível seguir as recomendações universais à risca. A política preconizada de distanciamento diante de objetos possivelmente infectados requer de cada indivíduo a invenção de novas técnicas corporais. Por exemplo, Marina, mulher com paralisia cerebral, conta como um simples passeio pode provocar angústias redobradas:

“Não uso tecnologia assistiva. Mas quando saio para ir ao mercado, por exemplo, morro de medo de tropeçar, me apoiar demais nas coisas ou cair. Faço minhas atividades todas em câmera – ainda mais – lenta e cheia dos receios de que algo acontecesse, e claro, cuidando para não detonar o psicológico por isso…”

Marina

Para além das tecnologias assistivas e as novas tecnologias corporais, o maior desafio permanece sendo a articulação de uma rede de apoio. As teorias do cuidado sublinham a maneira como somos todos interconectados, de como a sensação de autonomia pode ser uma ilusão que permite ignorar a série de atores envolvidos nas redes infraestruturais que sustentam nossa existência. Justamente por ameaçar cortar essas redes, a política de distanciamento social nos obriga a tomar consciência do quanto dependemos de outros, sendo essa percepção muito mais aguda nas pessoas com deficiência.

Para aquelas que dependem de alguém para realizar os mínimos gestos da vida íntima – comer, se vestir, tomar banho -, a proximidade física implicada nessas relações de cuidado complica seriamente essas normativas. Por conseguinte, o trabalho normalmente invisibilizado de uma rede densa de apoio – incluindo membros da comunidade, familiares, profissionais e serviços públicos -, sai da sombra para se tornar uma ameaça de contágio, exacerbada pelas condições precárias em que vive boa parte da população brasileira.

Talvez um dos maiores desafios para as políticas de distanciamento social seja forjar estratégias para se adequar às condições de moradia nas vilas irregulares e ocupações sociais onde não raro encontramos famílias grandes, de três gerações ou mais, morando em alguns metros quadrados. Citamos o exemplo de Lisa, menina de seis anos de idade, nascida com uma grave deficiência neurológica e que vive acamada numa barraca de três peças com, além de seus pais, cinco irmãos. Nunca aprendeu a falar e só no ano passado, com cinco anos, conseguiu existir sem ser entubada a um respirador artificial. Antes da Covid-19, contava com visitas regulares e fisioterapia organizadas através do posto de saúde local. Agora, diante das progressivas restrições dos serviços, passou a depender dos cuidados quase exclusivos de sua família – o que implica num rodízio de cuidadores mais ou menos engajados, incluindo pessoas que, desde a perda de renda provocada por essas políticas, são obrigadas a sair diariamente sem nenhuma proteção especial, à procura de maneiras para sustentar a família.

Embrenhado numa rede de interdependências que exige uma proximidade dos corpos, o cuidado da Lisa apresenta desafios particulares. Seu exemplo sublinha a necessidade de qualquer política de isolamento social se ajustar à particularidade desses corpos, prevendo maneiras para, ao mesmo tempo, prevenir a doença e garantir a continuidade da rede de cuidados.

Outro ponto importante e pouco abordado pelas coberturas midiáticas é a situação das residências coletivas para pessoas com deficiência. A experiência de países cujo ciclo do contágio está mais avançado demonstra que a vulnerabilidade de pessoas vivendo em asilos e residências inclusivas é estarrecedora. Segundo recente notícia27, os moradores de residências para pessoas com deficiência e outras instalações similares em Nova Iorque e arredores têm 5,34 e 4,86 vezes mais chances de, respectivamente, desenvolver a Covid-19 e morrer desse vírus que a população geral. Uma probabilidade que, mesmo representando o modo como algumas populações são “deixadas para morrer”28, é por muitos compreendida como algo inevitável. Não por acaso, o pai de um jovem com deficiência cognitiva ao saber da morte de um colega de moradia do filho exclamou: “se é o vírus, o que diabos vamos fazer?”. Porém, devemos perguntar se é a virulência da doença nessa “população de risco” que condena tantos residentes e funcionários a uma taxa alta de mortalidade ou se a responsabilidade não cai sobre as precaríssimas condições nessas moradias.

Num primeiro momento, diversos países europeus computavam a taxa de mortalidade causada pela Covid-19 apenas a partir de pacientes que faleceram em hospitais, simplesmente ignorando as mortes em asilos. Isso é preocupante, especialmente no contexto brasileiro, em que temos poucas informações sobre locais como instituições lotadas, escassez de profissionais, cuidadores sem formação especializada trabalhando com parcos recursos e sem materiais de proteção como luvas, máscaras, álcool em gel e com alguns funcionários usando touca de cabelo para cobrir a boca e o nariz29.

Voltamos, afinal, para as tantas práticas de cuidado que, embora mais do que nunca essenciais em época de pandemia, são comumente invisibilizadas nas políticas públicas. As recomendações da OMS são centrais para a proteção da vida de todos, especialmente dos mais vulneráveis. Como aponta a relatora da Organização das Nações Unidas (ONU) para as questões da deficiência, Catalina Devandas, em meio à Covid-19 as pessoas com deficiência merecem a segurança de saber que sua sobrevivência é uma prioridade30. No entanto, para que as políticas gerais sejam de fato efetivas, devem dar conta das singularidades de certas corporalidades e dos contextos sociais e culturais em que ocorrem. Certas experiências não podem ser excluídas a priori das políticas de saúde global que deveriam protegê-las. Pensar com o cuidado pressupõe olhar para esses contextos que incluem muitas pessoas e famílias cujas condições de vida não se adequam facilmente ao distanciamento social. A Covid-19, diante de tantas perguntas em aberto e desfechos imprevisíveis, nos obriga a viver numa situação de constante tensão em que mais do que nunca cabe uma reflexão acirrada sobre as intrincadas práticas de cuidado.

Helena Fietz é doutoranda em Antropologia Social pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e membro do Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (GEAD/UFRGS).

Anahí Guedes de Mello é doutora em Antropologia Social pela Universidade Federal de Santa Catarina, pesquisadora associada da Anis – Instituto de Bioética e membro do Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (GEAD/UFRGS).

Claudia Fonseca é doutora em Antropologia, professora do Programa de Pós-graduação em Antropologia Social da UFRGS e membro do Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (GEAD/UFRGS).

Agradecemos a colegas do Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência do PPGAS/UFRGS pelas discussões e debates sobre o texto.

Referência

PUIG DE LA BELLA CASA, Maria. Matters of Care: Speculative Ethics in More than Human Worlds. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2017.

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26  Arte de Rafi Darrow, disponível em: Sinsinvalid. Acesso em: 04 mai. 2020. 

27  New York Times, 17 abril, 2020. Disponível em: NYTimes. Acesso em: 29 abr. 2020.

28  Ver, por exemplo, artigo de Patrice Schuch e Mário Eugênio Saretta em Anpocs. Acesso em: 09 mai. 2020.

29  El País, 12 abril, 2020. Disponível em: MSN. Acesso em: 02 mai. 2020.

30  Ver em Reliefweb. Acesso em: 02 mai. 2020.

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Estes textos são parte de uma série de boletins sequenciais sobre o coronavírus e Ciências Sociais que está sendo publicada ao longo das próximas semanas. Trata-se de uma ação conjunta que reúne a Associação Nacional de Pós-Graduação em Ciências Sociais (ANPOCS), a Sociedade Brasileira de Sociologia (SBS), a Associação Brasileira de Antropologia (ABA), a Associação Brasileira de Ciência Política (ABCP) e a Associação dos Cientistas Sociais da Religião do Mercosul (ACSRM). Nos canais oficiais dessas associações estamos circulando textos curtos, que apresentam trabalhos que refletiram sobre epidemias. Esse é um esforço para continuar dando visibilidade ao que produzimos e também de afirmar a relevância dessas ciências para o enfrentamento da crise que estamos atravessando.

A publicação deste boletim também conta com o apoio da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC/SC), da Associação Nacional de Pós-Graduação em Geografia (ANPEGE), da Associação Nacional de Pós-Graduação em História (ANPUH), da Associação Nacional de Pós graduação e Pesquisa em Letras e Linguística (Anpoll) e da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Planejamento Urbano e Regional (Anpur).

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ACONTECE: Defesa de Tese – “Partilha e cuidado das demências: entre interações medicamentosas e rotinas”

TESE DE DOUTORADO
“Partilha e cuidado das demências: entre interações medicamentosas e rotinas”.
Autora: Cíntia Engel

Banca Examinadora:
Profª. Soraya Resende Fleischer- Presidente – PPGAS/UnB
Profª. Sílvia Maria Ferreira Guimarães – PPGAS /UnB
Profª. Claudia Lee Williams Fonseca – UFRGS
Profª Dayde Lane Mendonça da Silva – FS/UnB
Profª Érica Quinaglia Silva – Suplente – PPGCTS/UnB
Coorientadora convidada: Profª. Annette Leibing – Faculté des sciences infirmières, UdeM.

Data: 05/06/2020 às 09:00 horas

Mais Informações:
Link da sala virtual será divulgado na página do DAN e no Facebook do DAN, 10 minutos antes da defesa.

Deficiência, Coronavírus e Políticas de Vida e Morte

Publicado originalmente em Boletins da ANPOCS, nº 35, 07/05/2020. Disponível em: http://www.anpocs.com/index.php/ciencias-sociais/destaques/2349-boletim-n-35-cientistas-sociais-e-o-coronavirus

Por Patrice Schuch e Mário Saretta

Entre políticas explícitas e práticas ordinárias, a pandemia do coronavírus expõe de modo contundente decisões sobre vida e morte que implicam considerações sobre futuros possíveis. Os efeitos da pandemia não dizem respeito somente à relação entre um vírus e os corpos em sua generalidade, mas são coproduzidos politicamente, a partir das condições e estruturas desiguais das vidas e das práticas, programas e políticas para sua consideração.


No caso das pessoas com deficiência, a pandemia do coronavírus evidencia o quanto a deficiência é politicamente engendrada a partir da interseção de marcadores sociais da diferença, os quais colocam essas pessoas em vulnerabilidade em relação à pandemia. Os dados mais recentes no Brasil, referentes ao Censo do IBGE de 2010, revelam que a deficiência não apenas é relacional e política, mas profundamente interseccional, configurada pela sobreposição das dinâmicas desiguais de gênero, classe e raça/etnia. Como várias pesquisadoras e pesquisadores da área das ciências humanas vêm insistindo, diante da pandemia do coronavírus as desigualdades são acentuadas e as condições e estruturas de vida fazem diferença, inclusive nas possibilidades de seguir as orientações mais generalistas de isolamento social, o #fiqueemcasa.


Para pessoas com deficiência que necessitam de cuidadores, por exemplo, tais orientações revestem-se de complexidades e tornam necessário ampliar as estratégias de controle, adequadas às necessidades particulares das dinâmicas do cuidado. Aquelas que devem seguir protocolos médicos que exigem hospitalização e/ou a frequência ao hospital, mesmo em período de crise sanitária, também se encontram em situação de risco acentuado, a qual precisa ser considerada. Já no que se refere às pessoas com deficiência cognitiva, as condições de isolamento podem elevar o sofrimento mental a níveis extremos. Nesse caso, a produção de espaços terapêuticos deve se coadunar com as políticas de distanciamento social, de modo a produzir políticas que efetivamente protejam as pessoas com deficiência, de acordo com suas especificidades. Na cidade de Tarragona, por exemplo, foi permitido que crianças com espectro autista pudessem circular com seus cuidadores em caso de necessidade, desde que respeitassem medidas de distanciamento social.


Frente à pandemia do coronavírus, a ausência de práticas e programas que trabalhem a partir das dinâmicas associadas às vidas das pessoas com deficiência implica uma dramática exposição à morte, mesmo que de modo indireto. Tal política, promovida pela ênfase em políticas generalistas que supõem uma espécie de sujeito da razão universal, autônomo e autossuficiente capaz de se higienizar, se distanciar e se proteger frente ao vírus, está presente, entretanto, em outras dinâmicas acionadas no contexto da difusão da Covid-19. A pandemia torna explícito outro risco, a existência de práticas de priorização da vida de uns grupos frente a outros, aos quais se aceita ou se condena à morte por serem consideradas vidas descartáveis ou improdutivas. Este é um risco adicional ao vírus, acentuado em um contexto de escassez de recursos hospitalares. Sendo assim, torna-se necessário destacar que as decisões sobre o uso de respiradores refletem valores e contratos sociais que devem prezar pelo valor da vida em sua multiplicidade, reconhecendo a equidade prevista pelos direitos humanos para abolir políticas de discriminação. Pessoas com deficiência devem ter reconhecido esse direito, mesmo em condições de colapso dos sistemas hospitalares devido à pandemia, e não podem ser destituídas de aparelhos médicos de uso crônico dos quais dependem suas vidas em favor da pretensa otimização de recursos para pacientes com complicações provenientes da Covid-19.

“A injustiça em qualquer lugar é uma ameaça à justiça em todo lugar” Imagem do Documentário “Crip Camp: revolução pela inclusão”. Copyright Netflix. / Direção: Nicole Newnham, e James Lebrecht. EUA, 2020, distribuição: Netflix

“A injustiça em qualquer lugar é uma ameaça à justiça em todo lugar” Imagem do Documentário “Crip Camp: revolução pela inclusão”. Copyright Netflix. / Direção: Nicole Newnham, e James Lebrecht. EUA, 2020, distribuição: Netflix

Por este motivo, a “Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)” escreveu, no início de abril, uma nota de preocupação em relação ao protocolo a ser eventualmente adotado pelas autoridades e médicos brasileiros relativamente às pessoas com síndrome de Down ou outra deficiência, em hipótese de necessidade de cuidados intensivos hospitalares decorrentes da infecção pelo coronavírus. Como diz o texto, intitulado “Nota em Defesa da Vida Durante a Pandemia do Covid-19 no Brasil”, a denúncia de uma prática de recusa de tratamento médico adequado para paciente com síndrome de Down no Reino Unido e do preterimento de pessoas com deficiência em relação aos não deficientes, aventado em planos e protocolos de saúde nos estados americanos do Alabama, Arizona e Washington, devem ser consideradas cruéis autorizações explícitas de eugenia das pessoas com deficiência1.


No mesmo sentido, a “Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência – Rede-In”, entidade que atua nacionalmente e congrega 17 organizações da sociedade civil, escreveu nota pública intitulada “Todas as Pessoas Importam”, atentando para o risco de exclusão no atendimento a pessoas com deficiência na pandemia de Covid-192. Além disso, a Rede-In recomendou várias medidas para a atenção das pessoas com deficiência no contexto da pandemia, percorrendo as dimensões comunicacionais, as situações de trabalho, aquelas referentes ao cuidado e à infraestrutura cotidiana necessária para a manutenção da vida e a inclusão nos auxílios assistenciais e emergenciais no cenário da crise pandêmica. Tais orientações também balizaram a nota escrita pelo “Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CONADE)”, que defendeu ainda a prioridade constitucional de atendimento às pessoas com deficiência em termos de proteção e socorro em quaisquer circunstâncias3.


Essas questões apontam para a conclusão de que se a disseminação do coronavírus generaliza o medo, também particulariza as estratégias de seu combate e enfrentamento. É o valor dado ao sujeito normativo ideal que está no centro das sugestões de não oferecimento de tratamentos de saúde adequados para pessoas com deficiência, em tempos de pandemia, sejam aqueles implícitos que insistem unicamente em políticas globais generalistas, sejam aqueles explícitos na recusa ou preterimento das pessoas com deficiência no acesso aos respiradores artificiais. Para as pessoas com deficiência, o funcionamento dessa eugenia moderna ordinária em Unidades de Tratamento Intensivo ou a desconsideração invisível das práticas de cuidado necessárias para a sua vida cotidiana equivalem a uma política da morte. Essa política de morte interdita futuros, mas não apenas aqueles das pessoas com deficiência; confisca também os futuros que apostem na variedade e na diversidade humana. Mais do que nunca, a epidemia do coronavírus é uma oportunidade de reafirmar nossas escolhas; não aquelas que privilegiam a eficiência sobre a equidade, mas aquelas que privilegiam os futuros da equidade, da não discriminação e do valor de todas as pessoas.

Patrice Schuch é doutora em Antropologia, professora no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da UFRGS e pesquisadora pelo Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (PPGAS-UFRGS).

Mário Eugênio Saretta é doutor em Antropologia pelo PPGAS/UFRGS, diretor do documentário “Epidemia de Cores” e pesquisador pelo Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (PPGAS-UFRGS).

Este texto foi escrito a partir das discussões e debates realizados junto ao Grupo de Estudos Antropologia e Deficiência (GEAD) do PPGAS/UFRGS: https://vivendocomdeficiencias.com/pt-br/gead/

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1O texto em questão pode ser encontrado no site da FBASD: http://federacaodown.org.br/index.php/2020/04/03/nota-em-defesa-da-vida-durante-a-pandemia-de-covid-19-no-brasil/

 A nota da Rede-In encontra-se no seguinte link: http://www.ampid.org.br/v1/manifestacoes/

3A nota do CONADE pode ser acessada através do link: http://coexistir.com.br/conade-nota-publica-as-autoridades-para-atencao-as-pessoas-com-deficiencia/

ACONTECE: Fórum Social Mundial 2020 – População Idosa, Pessoas com Deficiência e Diversidades

FÓRUM SOCIAL MUNDIAL 2020 IDOSOS PCDS E DIVERSIDADES

O Comitê Organizador do V Fórum Social Mundial da População Idosa, IV Fórum Social Mundial das Pessoas com Deficiência (PCDs) e II Fórum Social Mundial das Diversidades, está elaborando uma extensa agenda de 27 a 31 de janeiro de 2020, em Porto Alegre. Intitulada de Fórum Social Mundial – População Idosa, Pessoas com Deficiência e Diversidades, as atividades serão variadas. Oficinas, seminários, palestras ou quaisquer atividades pertinentes relacionadas aos temas.

Iniciando no Teatro Dante Barone da Assembleia Legislativa do RS no dia 27, a partir das 11h com credenciamento e estandes dos organizadores e apoiadores e a tarde, a partir das 13h30 com múltiplas atividades socioculturais sob o guarda-chuva “abertura”. O Território do FSM 2020 conta com apoio de todas as dependências da ALRS; Câmara Municipal de Vereadores de Porto Alegre; Auditório da OAB-Cubo; salas de aula da Faculdade FACTUM, além de atividades na cidade de Canoas promovido pelo Programa Gerações da Prefeitura Municipal de Canoas.

O evento é uma organização da Pró-Diversitas Brasil, Instituto Amigos do FSM (IAFSMPOA), Sindicato Nacional dos Aposentados, Pensionistas e Idosos da Força Sindical (SINDNAPI/RS), Cruz Vermelha Brasileira, Filial RS (CVB/RS) e UERGS – Universidade Estadual do Rio Grande do Sul. E tem o apoio institucional da Assembleia Legislativa do RS, Fórum Democrático do Desenvolvimento Regional, Câmara Municipal de Porto Alegre, Conselho Estadual da Pessoa Idosa – CEI/RS, Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COEPEDE), Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (COMDEPA), além de instituições como Universidades, Associações, Sindicatos, Secretarias, Organizações de Classe, Organizações Governamentais, empresas parceiras, dentre outros.

Local: Teatro Dante Barone – Assembléia – Porto Alegre, RS
Data: 27 de janeiro de 2020, 11h – 31 de janeiro de 2020, 17h

Para maiores informações, acesse a página oficial: Fórum Social Mundial 2020 – População Idosa, Pessoas com Deficiência e Diversidades

CHAMADA ABERTA: Seminário Gênero e Políticas Públicas – GT 07 Gênero, Deficiência e Políticas Públicas

Estão abertas a submissão de resumos para o VI Simpósio Gênero e Políticas Públicas, que acontecerá na Universidade Estadual de Londrina de 28 a 30 de maio de 2020.

No simpósio, contamos com o GT 07 – Gênero, Deficiência e Políticas Públicas, que será coordenado pelas antropólogas Helena Fietz (PPGAS/UFRGS) e Anahí Guedes de Mello (UFSC).

A submissão de resumos pode ser feita até dia 10 de fevereiro de 2020, através do site do evento.

GT 07 – Gênero, deficiências e políticas públicas

Coordenação:
Anahi Guedes de Melo (UFSC)
Helena Fietz (UFRGS)

Resumo: Nos últimos anos tem crescido no país os Estudos sobre Deficiência, campo interdisciplinar que se propõe a pensar a experiência da deficiência contestando modelos biomédicos hegemônicos. A deficiência passa a ser vista como um marcador social da diferença, uma experiência corporificada que se dá em determinado contexto sócio-histórico. Trabalhos de teóricas feministas ampliaram o alcance do modelo social da deficiência da primeira geração, incluindo as questões generificadas dessa experiência. No Brasil, desde meados dos anos 2000, estudiosas da deficiência vêm apontado para a importância de que os estudos sobre gênero e sexualidades abordem também a dimensão da deficiência. Do mesmo modo, destacam como os estudos sobre a deficiência não podem deixar de considerar sua articulação com o gênero. Diante da necessidade de se ampliar o debate acerca da interseccionalidade entre deficiência, gênero, sexualidade, classe e raça, o presente GT se propõe a acolher trabalhos que abordem estas intersecções, ou que dialoguem com os seguintes eixos temáticos: a) Políticas de cuidado; b) Masculinidades e deficiência; c) Feminilidades e deficiência; d) A participação de mulheres com deficiência nos movimentos feministas; e) Sexualidades e deficiência; f) Direitos reprodutivos e deficiência; g) Deficiência e teorias queer e crip; e h) Políticas públicas para pessoas com deficiência.

CHAMADA ABERTA: EASST + 4S2020 – Painel 86 Infrastructures of Care: Disability, Autonomy, Inter/Dependencies

Estão abertas a submissão de resumos para a Conferência conjunta da EASST + 4S, que acontecerá em Praga/República Checa de 18 a 21 de agosto de 2020.

Na conferência, contamos com o Painel 86 –InfrastructuresofCare: Disability, Autonomy, Inter/Dependencies, que será coordenado pelas antropólogas Laura Mauldin (Universityof Connecticut), Helena Fietz (PPGAS/UFRGS) e Emily Rogers(New York University).

A submissão de resumos pode ser feita até dia 29 de fevereiro de 2020, através do site do evento.

86. Infrastructures of Care: Disability, Autonomy, Inter/Dependencies

Laura Mauldin, University of Connecticut; Helena Moura Fietz, Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS; Emily Rogers, New York University

Engaging with recent STS and feminist technoscience scholars interested in “thinking with care” (Puig de la Bella Casa, 2011;2015;2017; Murphy, 2015), this open panel invites scholars working across disability studies and STS to critically interrogate care and autonomy. Across disability activism and the sociology of science, technology, and medicine is a critique of institutions and institutionalization. Implicit in this research is the virtue of autonomy: one should have agency to direct one’s life, live according to one’s preference, and be held accountable for one’s decisions. Care, however, is often associated with facets of dependency and stigmatized. Nonetheless, recent work in feminist disability studies beckons us to critically examine care (e.g., Piepzna-Samarasinha 2018), and STS scholars have noted that the notion of “patient autonomy” is itself determined by upstream decision-making and care infrastructures (Mol 2008). The goal of this panel is to consider what STS and disability studies might gain from taking up care as an infrastructure that does not render “autonomy” as a static virtue, but instead suggests a shifting and dynamic sociotechnical terrain. What emerging worlds flourish within such sociotechnical systems of care? We invite case studies on how infrastructures transform care relations, altering configurations of autonomy and/or inter/dependency in the process, in a variety of cultural contexts. What do we mean when we talk about autonomy in the context of sociotechnical systems of care? How does an STS perspective trouble notions of care taken up in feminist scholarship and/or disability studies?

Contact: [email protected]
Keywords: disability, care, interdependence, autonomy
Categories: Medicine and Healthcare Gender/Sexuality/Feminist STS