Projeto

“Vivendo com Deficiências”: Uma contribuição antropológica para as políticas públicas

Os estudos sobre deficiência são uma área de pesquisa nova, mas, no entanto, vital no Brasil. Com quase dois milhões e meio de brasileiros atingidos pela pobreza recebendo ajuda do governo por conta de suas deficiências físicas e mentais crônicas, estudiosos, bem como os profissionais das políticas públicas enfrentam o desafio de fornecer suporte adequado a um grande número de pessoas e suas famílias a fim de garantir os direitos básicos de bem-estar. Só recentemente os cientistas sociais começaram a trazer suas perspectivas ao complicado conjunto de questões culturais, sociais e econômicas envolvidas neste tema. Neste projeto, esperamos reunir recursos para desenvolver uma rede de pesquisa para estudos de deficiência que as questões contemporâneas das políticas públicas sobre deficiência com os insights fornecidos pela análise antropológica.

“Vivendo com Deficiências” é coordenado pela professora Dra. Patrice Schuch (PPGAS/UFRGS) e Sahra Gibbon (UCL). O projeto é co-organizado pelo Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social (PPGAS) da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pelo Departamento de Antropologia da UniversityCollege London (UCL).

Sobre o projeto

A luta pelos direitos humanos e pela cidadania historicamente tem sido um processo de inclusão e exclusão, pelo qual diferentes grupos buscam o reconhecimento de seus direitos fundamentais, enquanto seres humanos e cidadãos. É através de seu ativismo político que as pessoas com deficiência, um grupo historicamente excluído, conquistaram visibilidade e afirmaram seus direitos em vários países, incluindo o Brasil. Em 2008, a legislação brasileira incorporou a Convenção da ONU para Pessoas com Deficiência (2006) como uma lei constitucional, e a Lei Brasileira de Inclusão – também conhecida como Estatuto das Pessoas com Deficiência – foi promulgada em 2015. Embora ambas leis sejam relativamente completas e abrangentes, é crucial entender como eles foram – ou não – implementados como políticas públicas.

Não obstante a legislação progressiva descrita acima, a responsabilidade pelo bem-estar cotidiano das pessoas com deficiência no Brasil geralmente recai sobre indivíduos ou suas famílias, com pouco ou nenhum apoio do governo. Portanto, é crucial levar a sério a teoria feminista afirmando que “o privado é político” e pensar na deficiência não apenas quanto toma parte nas agendas públicas, mas também em como é experienciada na “arena íntima do parentesco” e em outras formas de sociabilidades no dia-a-dia(Rapp e Ginsburg 2011). As pessoas com deficiência, amparadas por seus familiares, preocupam-se não apenas em levar uma existência relativamente autônoma, mas também – e talvez com mais força – em garantir essa relativa autonomia no futuro quando as suas redes familiares (particularmente com a morte de seus pais) podem não estar mais disponíveis. Nesse sentido, a questão de como os adultos com deficiência “se encaixam” na sociedade – como satisfazem suas necessidades básicas de saúde, como recebem educação e treinamento, como administram um emprego remunerado, onde e com quem vivem – é uma questão vital e multifacetada. Essa preocupação contrasta com a (até recentemente) falta de atenção do público direcionada à implementação de infraestruturas de acessibilidade, oportunidades de trabalho e instalações alternativas de moradia. Uma análise cuidadosa dessas questões permitirá uma melhor compreensão de como as leis são performadas e experienciadas no cotidiano das pessoas, especialmente no que se refere aos desafios enfrentados, aos objetivos almejados e aos recursos acessados por adultos com deficiência e suas redes de apoio.

Definimos “pessoas com deficiência” como aquelas com impedimentos de ordem física, intelectual ou sensorial que, ao interagir com as muitas barreiras impostas pela sociedade, veem sua plena participação e interação com outras pessoas obstruídas (Shakespeare, 2014; Diniz, 2012). Essa definição propositadamente ampla nos permite pensar em políticas para diferentes categorias de pessoas com deficiência, focando em questões como: acesso ao ensino superior, integração no mercado de trabalho, prestação de cuidados de saúde adequados (diagnóstico e tratamento) e condições de vida viáveis (envolvendo várias formas de redes familiares e comunitárias). Enraizada na noção de biopolítica, nossa análise pretende abordar como as pessoas com deficiência se envolvem nos processos de subjetivação na vida cotidiana (Foucault, 2012; Rabinow& Rose, 2006; Ong, 2003). Seguindo um método descrito por Shore e Wright para a análise de políticas públicas, pretendemos mapear as políticas existentes através do exame de suas premissas científicas, suas formas de implementação e seus efeitos em termos das relações que produzem e dos modos de pensar com os quais eles interagem. Empiricamente situada em uma “assembleia global” (Ong &Collier, 2005) de Desenvolvimento Inclusivo, nossa pesquisa também traça as conexões entre agentes nacionais e internacionais relevantes, esclarecendo questões políticas contemporâneas mais amplas, como as transformações do Estado moderno no processo de redemocratização e tomada de cidadania, processos de judicialização dos direitos à saúde e surgimento de novos modos de governo e relações de poder (Ong, 2003; Biehl 2013).

O papel da biomedicina na formação da coalizão entre direitos e cidadania é particularmente acentuado no contexto brasileiro, dado o direito constitucional à saúde em uma arena social em que há grandes desigualdades na saúde e no acesso à assistência médica. O crescente fenômeno da judicialização da saúde no Brasil destaca ainda mais essa especificidade (Biehl 2013). Apergunta de como a interface entre biomedicina e identidade tem se desdobradoenquanto formas variáveis de biosocialidade (Rabinow 1996, Gibbon e Novas 2008), assim como relacionadas a questões de biolegitimidade (Fassin 2009), sendo uma arena emergente de pesquisas no Brasil (do Valle e Gibbon 2015). Embora o foco em doenças genéticas negligenciadas ou raras estenda os parâmetros dessa arena de investigação no Brasil (Gibbon e Aureliano 2017), ainda há um trabalho importante a ser feito para entender melhor como os campos da ciência e da medicina se moldam dinamicamente, sendo tambéminformados pelo mundo social e pelas vidas das pessoas com deficiência.

Nossa abordagem comum é construída em torno do envolvimento etnográfico em situações concretas, com ênfase na experiência vivida pelas pessoas mais afetadas pela “deficiência” – incluindo os “deficientes”, suas famílias e cuidadores, e os especialistas com quem eles interagem. O trabalho de campo, a ser realizado em diferentes contextos empíricos em todo o Brasil (com Porto Alegre como nosso estudo piloto), incluirá: a) o exame documental de políticas públicas para pessoas com deficiência; b) entrevistas semiestruturadas com agentes de políticas públicas, especialistas de diferentes áreas científicas, professores e estudantes universitários, empresários e agentes do Estado; c) observações participantes nos ambientes de aprendizagem, espaços de intervenção terapêutica e associações coletivas, bem como nos lares das pessoas com deficiência. É através de um intenso programa de oficinas e conferências abertas ao público em geral que esperamos consolidar uma rede de pesquisadores, reunindo experiências e fortalecendo a contribuição de estudos qualitativos para a formulação de políticas públicas.

Fatores contextuais específicos destacam a análise de tecnologias do governo que influenciam não apenas como a deficiência é percebida ou tratada, mas também a própria noção do que é deficiência (Ingstad e Whyte, 1995). Essa linha de investigação deve contribuir para os debates teóricos sobre deficiência no Brasil e no Reino Unido. Esperamos incentivar um debate mais amplo sobre políticas públicas destinadas a garantir um futuro melhor para as pessoas com deficiência e suas famílias.